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Édition #4

Juillet 2019

Auteure :

Marie-Soleil Blanchet

Art-thérapeute

Pour l’entrée de blogue du mois de juillet 2019, l’équipe de la Société Alzheimer de Montréal est fière de vous présenter Cœurs créatifs.

Il s’agit de l’exposition annuelle des œuvres créées par les participants aux ateliers d’art-thérapie de la Société Alzheimer de Montréal.

Cette vidéo était présentée lors du vernissage de l’exposition le jeudi 13 juin 2019.

Découvrez les cœurs créatifs de nos clients atteints d’un trouble neurocognitif vous-même : venez admirer leurs oeuvres en personne au siège social de la Société Alzheimer de Montréal (4505, rue Notre-Dame Ouest) pendant nos heures d’ouverture. 

Bon visionnement !

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Édition #3

Mai 2019

Auteur :

Carlo Gagliardi

Planificateur financier
Gestionnaire de portefeuille associéournaliste

Bonne lecture !

Dès qu’une personne reçoit le diagnostic d’une maladie quelconque, cette nouvelle a des répercussions sur le proche aidant.

C’est particulièrement vrai pour les personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer ou d’une maladie apparentée.

L’immense problème que j’ai constaté au cours de mon travail auprès de clients ayant reçu récemment un diagnostique (et des membres de leur famille), c’est l’étape du deuil.

En tant qu’aide-mémoire, les différentes étapes du deuil sont les suivantes :

1. le choc et le déni 
2. la douleur et la culpabilité
3. la colère et la négociation
4. la dépression, la réflexion, la solitude
5. l’acceptation et l’espoir 

Selon mon expérience, j’ai noté que le stade du déni dure plus longtemps chez les personnes atteintes d’Alzheimer, ou d’une maladie neurocognitive, que chez leur proche aidant. Pour quelle raison ?  Probablement en raison du déclin réel de la capacité cognitive.  Par exemple, pour certaines personnes, la diminution de la capacité cognitive peut être si lente qu’on ne peut facilement l’ignorer en disant « Ah, j’étais distrait » ou « C’est normal d’oublier en vieillissant ».

L’étape du déni peut avoir des conséquences selon la manière et le moment où d’importantes décisions doivent être prises. C’est comme dire : « Si je ne tiens pas compte du problème, il disparaîtra éventuellement. »  Bien sûr qu’il ne disparaîtra pas ; au contraire, il ne fera qu’empirer. 

Il est donc crucial d’être proactif.  Il est important que toute la situation financière soit clarifiée AVANT que la maladie ne s’aggrave. 

Avoir de l’initiative permet à la personne de prendre des décisions selon ses propres exigences… c’est cela qui est très important.  Pourtant, les faits démontrent que la plupart d’entre eux vont tergiverser et remettre à plus tard la prise de ces décisions importantes.

Un récent sondage a révélé que près de 60 % des familles canadiennes n’ont jamais organisé de réunion familiale pour discuter de planification successorale, ou encore exprimer le souhait d’aborder le sujet de planification successorale.

Ignorer le problème et espérer que les choses se déroulent sans difficulté (c’est-à-dire éviter la réalité) ne fera qu’amplifier le problème.

J’ai communiqué avec quelques-uns de mes clients qui se sont occupés d’un être cher atteint d’Alzheimer, ou d’une maladie apparentée, pour connaître leur réflexion à ce sujet.  Qu’auraient-ils fait différemment ? Quel conseil donneraient-ils à une personne qui vient d’apprendre qu’un être cher a reçu le diagnostique ?

Voici ce que ces personnes m’ont dit dans leurs propres mots :

• Tendez hâtivement la main au CLSC – entreprenez immédiatement le processus de placement, car on ne sait jamais à quelle vitesse le déclin va se produire.
• Testaments/procuration – entreprenez rapidement le processus alors que la personne est encore capable de prendre des décisions ; la procuration qu’une institution financière vous propose est complètement différente de la procuration notariée (une procuration bancaire est très limitée et, après un certain point, devient inutile)
• Évitez les comptes bancaires et les placements conjoints.
• Si la personne atteinte gère une propriété – des frais supplémentaires peuvent être encourus (par exemple, le transport par taxi pour les rendez-vous / les services d’entretien et de préparation des repas).
• Faites face : apprenez à accepter l’aide ; ayez besoin de prendre une pause ; faites peut-être un long voyage – conservez vos énergies ; apprenez à vivre le moment présent – regardez des photos
• Ayez recours aux ressources mises à votre disposition (par exemple : la Société Alzheimer de Montréal)
• Inscrivez-vous à des ateliers d’information – suivez les conseils portant sur la façon de parler à une personne atteinte de la maladie d’Alzheimer et répondez aux questions difficiles qu’elle vous posera.
• Par exemple, les ateliers d’information m’aident, si nécessaire, à rediriger la conversation. Comme la mémoire de ma mère était de plus en plus défaillante, elle ne se rappelait plus que papa était décédé et croyait qu’il l’avait quittée.  J’ai appris que la clé réside au fait de garder la conversation simple et positive.
• Aspects juridiques : le processus d’obtention d’un mandat a été long et coûteux.

En fin de compte, la situation de chacun est unique et comporte des défis particuliers.  Cependant, il existe des étapes que vous pouvez prendre afin de rendre le processus, l’expérience et le périple moins difficile / exigeants. 

Cela signifie :

• Ne jouez pas à l’autruche – discutez avec les membres de la famille dès le début 
• Faites participer le maximum de membres de la famille  aux tâches afin de réduire le fardeau.
• Devancez la situation en planifiant toute la question financière : Testament, procuration, mandat en cas d’inaptitude, gestion bancaire, placement, factures à payer
• Utilisez les ressources mises à votre disposition, comme la Société Alzheimer de Montréal, assistez à des ateliers d’information et à des conférences 
• Visitez les sites Web du gouvernement afin d’obtenir de plus amples renseignements et de l’aide ; renseignez-vous sur votre admissibilité à des crédits d’impôt supplémentaires ou  celui du proche aidant.

Étant donné que la population vieillit et vit plus longtemps, il est inévitable qu’un plus grand nombre de personnes recevront un diagnostic d’Alzheimer ou d’une maladie neurocognitive.  Cela peut arriver à vous, à moi ou à un être cher.  Ayez les outils, les ressources et les connaissances nécessaires pour savoir par où commencer et avec qui communiquer afin de rendre cette expérience moins stressante.

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Carlo Gagliardi est conseiller en placement chez Raymond James ltée.  Les opinions de l’auteur ne reflètent pas nécessairement celles de Raymond James ltée.  Cet article n’est fourni qu’à titre d’information.  Raymond James ltée est membre du Fonds canadien de protection des épargnants.

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Nous espérons que cette entrée de blogue vous a plu !

Si vous avez des questions ou désirez partager vos commentaires avec notre équipe, vous pouvez nous écrire à l’adresse suivante [email protected]

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Édition #2

Avril 2019

Auteure :

Anne Marie Parent

Journaliste
Bénévole à la Société Alzheimer de Montréal

Bonne lecture !

Photo : Bruno Parent

Je suis de bonne volonté. Oui, au sens littéral du terme, je suis bénévole.

J’ai la volonté, le désir et la joie de donner du temps à la Société Alzheimer de Montréal, notamment en collaborant à la Marche pour l’Alzheimer en mai et le Tournoi de golf des célébrités Hector “Toe” Blake en août. C’est un juste retour du balancier : la Société m’a tant aidée et soutenue, ainsi que mon charmant papa à la mémoire pleine de trous, que je suis heureuse de m’impliquer dans des événements visant à maintenir l’existence de cet organisme essentiel et à accroître la visibilité des services dont quelque 1700 Montréalais bénéficient, parmi les quelque 33 000 atteints sur l’île de Montréal.

Des services de plus en plus nécessaires

Plus de 125 000 personnes au Québec sont atteintes de la maladie d’Alzheimer ou d’une maladie apparentée. Et ce nombre augmente de façon effarante : on prévoit une hausse de 66 % de personnes atteintes d’un trouble cognitif d’ici 15 ans ! Les organismes d’entraide et de soutien n’ont donc pas le choix de suivre la progression, s’ils veulent répondre à la demande croissante de services. Les ressources humaines et financières ne se multipliant pas par magie, cela prend une mobilisation constante et soutenue de professionnels et de bénévoles pour que les Sociétés Alzheimer puissent poursuivre leur mission.

Je fais ma modeste part pour cette raison– je ne veux pas que disparaisse l’organisme qui m’a tant aidée, car bien d’autres gens en ont et en auront besoin!– et je le fais aussi en toute reconnaissance pour remercier chaleureusement l’équipe de la Société Alzheimer de Montréal. De plus, c’est psychologiquement très valorisant de contribuer à faire du bien pour une noble cause.

Voici pourquoi je suis bénévole pour la Société Alzheimer de Montréal, en raison de ce que je vis avec mon père. J’apprends à le redécouvrir tous les jours, suivant son évolution, bien que l’amour que je lui porte, et qu’il me rend bien, est toujours présent… et émouvant. Les personnes atteintes de troubles cognitifs perdent certes la mémoire, mais leurs proches ne les oublieront jamais.

Notre histoire

Je suis proche aidante de mon père Philippe, âgé de 85 ans, atteint d’une dégénérescence frontotemporale, une maladie apparentée à l’Alzheimer. Il y a quatre ans, mon frère et moi avons vendu sa maison et nous l’avons déménagé dans une résidence pour personnes âgées. Puis, deux ans plus tard, nous avons dû organiser un autre déménagement, cette fois à l’étage réservé aux gens souffrant de troubles cognitifs. Il était en trop grande perte d’autonomie après une hospitalisation de cinq semaines et ne pouvait plus vivre seul. Pour m’aider à comprendre, à accepter et à vivre la nouvelle réalité à laquelle je devais m’adapter, je suis allée chercher de l’aide, de l’écoute et des conseils auprès des professionnels de la Société Alzheimer Montréal.

J’ai participé au groupe de soutien pour les proches aidants pendant huit semaines. Quant à mon père, je l’ai emmené à la Société pendant trois et ans et demi aux ateliers offerts aux personnes atteintes, où il a pu participer à de nombreuses activités très divertissantes et valorisantes qui le rendaient vraiment heureux : art-thérapie, zoothérapie, aromathérapie, yoga, zumba sur chaise, chant, bricolage – notamment de décorations de Noël, de construction et décoration d’un ukulele… et même des sorties au Musée des beaux-arts de Montréal, dans le cadre de l’atelier d’art-thérapie Fil d’art.

J’assiste encore aux rencontres mensuelles du groupe de soutien pour les proches aidants, grâce auquel je vis mieux l’évolution de la maladie. J’ai appris que ce n’était pas la fin du monde… juste la fin d’un monde, mais en transition vers un nouvel univers où mon père change, tout en étant le même homme heureux. Eh oui, il n’est pas triste, parce qu’il vit dans le moment présent et non pas dans le passé. Si on meuble son présent d’activités stimulantes et amusantes, il restera heureux, joyeux même, ce qui facilite sa prise en charge par les préposées de sa résidence témoignant de sa gentillesse et de son sens de l’humour.

Émotions et deuil blanc

Grâce à la Société, j’ai tellement appris sur les émotions positives qui perdurent, malgré les pertes de mémoire, et qu’il faut continuer à nourrir en faisant vivre à mon père des moments de tendresse, de joie, de fierté, de dignité, d’amour, de musique… Oui, la musique, c’est de l’émotion ! Cela explique pourquoi celle-ci demeure très longtemps présente chez les personnes atteintes de maladies affectant la mémoire.

C’est aussi à la Société que j’ai saisi ce que signifiait la notion de deuil blanc : le constat que mon père n’est plus celui qu’il a toujours été, lui qui était si indépendant! Ce type de deuil entraîne le sentiment de perte d’un être cher, bien qu’il ne soit pas décédé. Le deuil blanc est certes souffrant, mais quand on l’apprivoise, on se réjouit des moments de joie vécus malgré tout.

Ces instants deviennent des petites victoires sur la fatalité du quotidien qui se dégrade, un clin d’œil au bonheur qui persiste au détour d’une chanson fredonnée ensemble, de la confiance inébranlable de mon papa qui me prend par la main pour que je l’aide à marcher, de son rire et de ses yeux pétillants quand il observe notre réaction à ses grimaces de clown taquin, de la fierté d’avoir réalisé un chef d’œuvre le temps d’un atelier d’art-thérapie… On apprend à relativiser, à dédramatiser et à apprécier de toutes petites choses simples, ce qui met du baume au cœur et efface les larmes de dépit.

Reconnaissance et retour

Toute l’aide apportée par la Société Alzheimer Montréal a une importance incommensurable tant pour mon père que pour nous, ses proches. La sérénité que ma famille en retire est essentielle à notre équilibre. Toutefois, cette bouée de sauvetage ne pourrait exister sans l’équipe extraordinaire de la Société et de ses donateurs. Par un juste retour des choses, je donne à mon tour.

En offrant du temps comme bénévole, je fais ma part pour que se poursuivent les services aux proches aidants et aux personnes atteintes. Parce que les maladies d’Alzheimer et apparentées progressent, telle une épidémie, principalement en raison du vieillissement de la population, et qu’on aura presque tous besoin d’aide, pour soi, pour un-e membre de la famille ou pour un-e ami-e, dans un avenir qui se rapproche assez vite…

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Édition #1

Mars 2019

Auteurs :

Alexandra Louridas, BA MPNL

Coordonnatrice– Développement des partenariats
Société Alzheimer de Montréal

Richard Steele, BA

Coordonnateur– Technologies numériques
Société Alzheimer de Montréal

La collecte de fonds est en constante évolution.

D’année en année, les grandes entreprises reçoivent de plus en plus de requêtes pour des dons considérables et il va de soi qu’elles ne peuvent dire oui à toutes.

Par conséquent, les stratégies de collecte de fonds des OBNL connaissent une transformation et les platesformes de sociofinancement P2P sont en hausse.

Mais de quoi s’agit-il et comment ça fonctionne ?

Que signifie P2P ?

P2P est une abréviation de personne-à-personne ou pair-à-pair.

La collecte de fonds P2P s’adresse à des individus qui communiquent entre eux afin d’amasser des fonds au bénéfice d’un organisme ou une cause qui leur tient à cœur.

Comment cela fonctionne ?

Le réseau d’un individu est au cœur de la collecte de fonds P2P.

Avez-vous reçu des billets, sur Facebook ou Twitter, d’un ami vous demandant de l’appuyer dans le cadre d’un défi ou un événement sportif ? Ceci est bel et bien une collecte de fonds P2P !

En général, de telles campagnes ne récoltent pas autant de fonds qu’une campagne de financement d’envergure, mais elles sont personnalisées et puissantes, car elles permettent aux individus de partager leurs histoires.

Cependant, pour partager votre histoire, vous avez besoin d’un véhicule— et nous sommes là pour vous partager le volant avec vous !

Trucs et astuces pour lancer votre campagne P2P !

La collecte de fonds P2P est au cœur de trois événements importants organisés au profit de la Société Alzheimer de Montréal : la Marche pour l’Alzheimer ainsi que les Demi-Marathons de Pointe-Claire et de Lachine.

Au cours des dernières années, nous avons beaucoup appris sur la collecte de fonds P2P.

En conséquence, nous désirons partager des trucs et astuces pour vous aider à lancer et gérer votre campagne de financement P2P de manière efficace !

Créer votre page de collecte de fonds en ligne !

Votre campagne de financement P2P a besoin d’une base d’opérations.

Voilà pourquoi votre première étape consiste à créer une page dédiée à la collecte de fonds en ligne !

Si vous participez à un événement-bénéfice organisé par un OBNL, c’est probable qu’il dispose déjà d’une plateforme en ligne.

Avant de créer votre page, nous vous conseillons de regrouper les éléments suivants :

1. Vos informations personnelles

Avant de créer votre page de collecte de fonds, vous devez créer un compte.

Assurez-vous d’avoir en main votre adresse postale, numéro de téléphone, adresse courriel et autres informations pertinentes. Une carte de crédit est également utile pour payer des frais d’inscription, si nécessaire.

CONSEIL : En créant votre compte, vous devrez choisir un nom d’usager et un mot de passe. Assurez-vous de les retenir en les écrivant sur une feuille de papier !

2. Votre histoire

Quand vous créez votre page de collecte de fonds P2P, vous remarquerez qu’elle contient déjà un texte générique informant les lecteurs que cette page fait partie d’une campagne au profit de l’OBNL que vous soutenez.

Personnalisez cet espace pour assurer la diffusion de votre histoire !

Rédigez un court texte (200 à 300 mots) et faites part aux autres des raisons pour lesquelles vous participez à l’événement, ainsi que votre passion pour la cause.

CONSEIL : Précision et concision sont les mots clés ! Vous pouvez partager une version plus longue de votre histoire sur un site Web / blogue personnel ou dans votre profil sur les médias sociaux, mais assurez-vous que le texte sur votre page P2P soit bref.

3. Vos photos

Une image vaut mille mots !

Par exemple, si vous amassez des fonds pour la Société Alzheimer de Montréal, en mémoire de votre grand-mère qui était atteinte d’un trouble neurocognitif, choisissez une photo de vous deux !

La photo sur votre page est un aperçu de votre campagne et procure une nouvelle dimension à votre histoire.

CONSEIL : Plongez dans le multimédia ! Si vous avez une vidéo que vous désirez partager, la majorité de platesformes de sociofinancement P2P vous permettra de le faire sur votre page !

Les prochaines étapes !

Votre page est en ligne. Maintenant, il faut diffuser votre message !

Voici quelques trucs et astuces :

1. Écrivez à votre famille et à vos amiEs !

En général, les platesformes de sociofinancement P2P sont dotées d’une fonctionnalité permettant aux usagers d’envoyer des courriels à leur réseau.

Profitez de ces gabarits pour offrir une apparence professionnelle à votre campagne et alimenter la collaboration avec l’OBNL que vous soutenez.

Insérer des liens dans ces courriels facilite également l’accès à votre page pour les membres de votre entourage !

CONSEIL : Faites régulièrement des mises à jour afin de suivre l’évolution de votre campagne de financement. Les membres de votre entourage feront des dons s’ils savent qu’ils peuvent ainsi vous aider pour l’atteinte de votre objectif !

2. Les médias sociaux sont vos amis ! 

Sachez tirer profit du pouvoir des réseaux sociaux !

Il y aura un lien sur la plateforme de sociofinancement P2P qui vous permettra d’effectuer un partage optimal de votre page sur Facebook et Twitter.

CONSEIL : Démontrez à vos amiEs pourquoi leurs dons peuvent faire une différence. Demandez à l’OBNL que vous soutenez de vous fournir de l’information et des statistiques pour les partager pendant votre campagne.

Voici quelques exemples sur notre site Internet.

3. Les moyens traditionnels sont toujours efficaces ! 

Une campagne de financement P2P est avant tout une mission personnelle.

Par conséquent, n’oubliez les moyens de communication traditionnels : parfois ils peuvent s’avérer plus efficaces !

Par exemple :

• La prochaine fois que vous parlez à un amiE par téléphone, mentionnez-lui que vous amassez des fonds pour une cause et demandez-lui son soutien.
• Faites-vous un brin de jasette avec un commis du café de votre quartier, ou un commis du supermarché ou à la pharmacie ?  Demandez-lui si vous pouvez mettre une affiche sur leur babillard communautaire !

CONSEIL : Votre famille est unique et vos amiEs le sont aussi.  Personnalisez votre message en conséquence.  Les retombées seront alors plus grandes ! 

4. Dites toujours « merci » !

À la fin de votre campagne, que votre objectif de financement soit atteint ou pas, prenez le temps de remercier sincèrement les membres de votre réseau pour leur don à la cause.

CONSEIL : Votre reconnaissance sera grandement appréciée de la part des gens de votre entourage. Cela augmentera les chances qu’ils contribueront de nouveau à vos campagnes de financement !

Le pouvoir de Facebook !

Depuis le mois de novembre dernier, Facebook permet à ses usagers canadiens d’organiser des collectes de fonds sur cette plateforme.

Si vous désirez organiser un événement-bénéfice au profit d’un OBNL, cela représenterait une option intéressante.

Ce partenariat entre Facebook et PayPal Giving Fund Canada procure l’assurance que les dons sont sécurisés. Si vous avez déjà un compte Facebook, la création d’une campagne est alors plus intuitive.

Voici les étapes à suivre :

1. Sélectionnez l’OBNL que vous désirez soutenir en organisant un événement de financement.
2. Établissez un objectif financier que vous désirez atteindre, ainsi que la date de fin de votre campagne de collecte de fonds.
3. Baptisez votre campagne d’un titre accrocheur et partagez votre histoire.

C’est aussi simple que ça !

Pour de plus amples renseignements, consultez : https://www.facebook.com/fundraisers/

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Nous espérons que cette toute première entrée de blogue sera utile et riche en informations !

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La maladie d’Alzheimer

Les maladies apparentées

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