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Bénévole à la Société Alzheimer de Montréal : un retour d’entraide !

Bienvenue au blogue de la
Société Alzheimer de Montréal !

Édition #2

Avril 2019

Auteure :

Anne Marie Parent

Journaliste
Bénévole à la Société Alzheimer de Montréal

Bonne lecture !

Photo : Bruno Parent

Je suis de bonne volonté. Oui, au sens littéral du terme, je suis bénévole.

J’ai la volonté, le désir et la joie de donner du temps à la Société Alzheimer de Montréal, notamment en collaborant à la Marche pour l’Alzheimer en mai et le Tournoi de golf des célébrités Hector “Toe” Blake en août. C’est un juste retour du balancier : la Société m’a tant aidée et soutenue, ainsi que mon charmant papa à la mémoire pleine de trous, que je suis heureuse de m’impliquer dans des événements visant à maintenir l’existence de cet organisme essentiel et à accroître la visibilité des services dont quelque 1700 Montréalais bénéficient, parmi les quelque 33 000 atteints sur l’île de Montréal.

Des services de plus en plus nécessaires

Plus de 125 000 personnes au Québec sont atteintes de la maladie d’Alzheimer ou d’une maladie apparentée. Et ce nombre augmente de façon effarante : on prévoit une hausse de 66 % de personnes atteintes d’un trouble cognitif d’ici 15 ans ! Les organismes d’entraide et de soutien n’ont donc pas le choix de suivre la progression, s’ils veulent répondre à la demande croissante de services. Les ressources humaines et financières ne se multipliant pas par magie, cela prend une mobilisation constante et soutenue de professionnels et de bénévoles pour que les Sociétés Alzheimer puissent poursuivre leur mission.

Je fais ma modeste part pour cette raison– je ne veux pas que disparaisse l’organisme qui m’a tant aidée, car bien d’autres gens en ont et en auront besoin!– et je le fais aussi en toute reconnaissance pour remercier chaleureusement l’équipe de la Société Alzheimer de Montréal. De plus, c’est psychologiquement très valorisant de contribuer à faire du bien pour une noble cause.

Voici pourquoi je suis bénévole pour la Société Alzheimer de Montréal, en raison de ce que je vis avec mon père. J’apprends à le redécouvrir tous les jours, suivant son évolution, bien que l’amour que je lui porte, et qu’il me rend bien, est toujours présent… et émouvant. Les personnes atteintes de troubles cognitifs perdent certes la mémoire, mais leurs proches ne les oublieront jamais.

Notre histoire

Je suis proche aidante de mon père Philippe, âgé de 85 ans, atteint d’une dégénérescence frontotemporale, une maladie apparentée à l’Alzheimer. Il y a quatre ans, mon frère et moi avons vendu sa maison et nous l’avons déménagé dans une résidence pour personnes âgées. Puis, deux ans plus tard, nous avons dû organiser un autre déménagement, cette fois à l’étage réservé aux gens souffrant de troubles cognitifs. Il était en trop grande perte d’autonomie après une hospitalisation de cinq semaines et ne pouvait plus vivre seul. Pour m’aider à comprendre, à accepter et à vivre la nouvelle réalité à laquelle je devais m’adapter, je suis allée chercher de l’aide, de l’écoute et des conseils auprès des professionnels de la Société Alzheimer Montréal.

J’ai participé au groupe de soutien pour les proches aidants pendant huit semaines. Quant à mon père, je l’ai emmené à la Société pendant trois et ans et demi aux ateliers offerts aux personnes atteintes, où il a pu participer à de nombreuses activités très divertissantes et valorisantes qui le rendaient vraiment heureux : art-thérapie, zoothérapie, aromathérapie, yoga, zumba sur chaise, chant, bricolage – notamment de décorations de Noël, de construction et décoration d’un ukulele… et même des sorties au Musée des beaux-arts de Montréal, dans le cadre de l’atelier d’art-thérapie Fil d’art.

J’assiste encore aux rencontres mensuelles du groupe de soutien pour les proches aidants, grâce auquel je vis mieux l’évolution de la maladie. J’ai appris que ce n’était pas la fin du monde… juste la fin d’un monde, mais en transition vers un nouvel univers où mon père change, tout en étant le même homme heureux. Eh oui, il n’est pas triste, parce qu’il vit dans le moment présent et non pas dans le passé. Si on meuble son présent d’activités stimulantes et amusantes, il restera heureux, joyeux même, ce qui facilite sa prise en charge par les préposées de sa résidence témoignant de sa gentillesse et de son sens de l’humour.

Émotions et deuil blanc

Grâce à la Société, j’ai tellement appris sur les émotions positives qui perdurent, malgré les pertes de mémoire, et qu’il faut continuer à nourrir en faisant vivre à mon père des moments de tendresse, de joie, de fierté, de dignité, d’amour, de musique… Oui, la musique, c’est de l’émotion ! Cela explique pourquoi celle-ci demeure très longtemps présente chez les personnes atteintes de maladies affectant la mémoire.

C’est aussi à la Société que j’ai saisi ce que signifiait la notion de deuil blanc : le constat que mon père n’est plus celui qu’il a toujours été, lui qui était si indépendant! Ce type de deuil entraîne le sentiment de perte d’un être cher, bien qu’il ne soit pas décédé. Le deuil blanc est certes souffrant, mais quand on l’apprivoise, on se réjouit des moments de joie vécus malgré tout.

Ces instants deviennent des petites victoires sur la fatalité du quotidien qui se dégrade, un clin d’œil au bonheur qui persiste au détour d’une chanson fredonnée ensemble, de la confiance inébranlable de mon papa qui me prend par la main pour que je l’aide à marcher, de son rire et de ses yeux pétillants quand il observe notre réaction à ses grimaces de clown taquin, de la fierté d’avoir réalisé un chef d’œuvre le temps d’un atelier d’art-thérapie… On apprend à relativiser, à dédramatiser et à apprécier de toutes petites choses simples, ce qui met du baume au cœur et efface les larmes de dépit.

Reconnaissance et retour

Toute l’aide apportée par la Société Alzheimer Montréal a une importance incommensurable tant pour mon père que pour nous, ses proches. La sérénité que ma famille en retire est essentielle à notre équilibre. Toutefois, cette bouée de sauvetage ne pourrait exister sans l’équipe extraordinaire de la Société et de ses donateurs. Par un juste retour des choses, je donne à mon tour.

En offrant du temps comme bénévole, je fais ma part pour que se poursuivent les services aux proches aidants et aux personnes atteintes. Parce que les maladies d’Alzheimer et apparentées progressent, telle une épidémie, principalement en raison du vieillissement de la population, et qu’on aura presque tous besoin d’aide, pour soi, pour un-e membre de la famille ou pour un-e ami-e, dans un avenir qui se rapproche assez vite…

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Nous espérons que cette entrée de blogue vous a plu !

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