Vivre avec une personne atteinte de la maladie de l’Alzheimer n’est pas toujours facile…
Être proche aidant, c’est composer au quotidien avec des défis au plan physique et émotionnel. Cependant, de nombreux aidants ne détectent pas les signes précurseurs du stress et ignorent l’impact de leur rôle sur leur propre santé. Les proches aidants (ou « aidants naturels »), priorisant le bien-être des personnes atteintes, ne pensent pas à leurs besoins personnels, même si ce sont eux ont souvent besoin davantage de soutien. Voilà pourquoi la Société Alzheimer de Montréal offre une gamme de services aux proches aidants : pour leur fournir le soutien et les outils dont ils ont besoin et pour qu’ils apprennent à prendre soin d’eux-mêmes.
Ai-je droit aux subventions pour les aidants naturels ?
L’équipe de la Société Alzheimer de Montréal est consciente que les proches aidants donnent beaucoup de temps et d’énergie pour prendre soin de leurs proches atteints de la maladie d’Alzheimer ou une maladie apparentée.
Mais, saviez-vous qu’en tant que proche aidant vous avez droit à de l’aide, vous aussi? En plus d’avoir accès à du répit et à de l’aide à domicile, vous pouvez aussi obtenir des crédits d’impôts et des subventions gouvernementales.
Services pour proches aidants
Service accueil et orientation et le Réseau-conseil
Aider une personne atteinte d’un trouble neurocognitif présente de multiples défis, surtout en cette période d’urgence sanitaire.
Sachez que nos conseillers sont disponibles même à distance pour vous offrir des consultations gratuites et confidentielles afin d’évaluer vos besoins et vous fournir information, soutien ainsi que des ressources adaptées à votre situation.
Pour discuter de votre situation et prendre rendez-vous :
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Groupes de soutien et d’information
Ces groupes s’adressent aux proches de personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer ou d’un autre trouble neurocognitif qui prennent soin de celles-ci sur place ou à distance.
Nos groupes de soutien et d’information abordent divers sujets, dont : un aperçu de la maladie d’Alzheimer et des maladies apparentées, les différents aspects de communication, les comportements déroutants, comment prendre soin de soi en tant qu’aidant, ainsi que les différentes ressources communautaires disponibles sur le territoire.
Pour en savoir plus et vous inscrire :
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Centres d'activité
L’objectif de ces centres d’activité est d’offrir aux aidants et à leur famille quelques heures de répit le samedi tout en proposant de la stimulation à la personne atteinte d’un trouble cognitif.
La Société Alzheimer de Montréal compte présentement trois centres d’activité situés à Ahuntsic, Lachine, et Westmount. Dans chaque établissement, la clientèle peut compter sur du personnel et des bénévoles qualifiés, possédant les connaissances et l’expérience requises pour répondre aux besoins spécifiques des participants et rassurer les familles.
Pour en savoir plus et vous inscrire :
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Programme de répit et de stimulation à domicile
Des professionnels qualifiés de la Société Alzheimer de Montréal offrent une période de répit aux proches aidants de deux à quatre heures sur une base hebdomadaire.
Ce service procure des expériences enrichissantes et significatives aux personnes atteintes dans un milieu rassurant. Les coûts sont déterminés selon une échelle en fonction du revenu individuel.
Pour en savoir plus et vous inscrire :
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Les stades de la maladie de l'alzheimer :
La maladie d’Alzheimer et les maladies apparentées sont de nature progressive et entraînent une dégénérescence du cerveau. En général, la maladie évolue lentement, mais la rapidité de l’évolution peut varier selon la personne atteinte. Voici un aperçu général des étapes de la progression de la maladie pour vous aider à mieux vous préparer pour le chemin que vous aurez à parcourir. Veuillez noter que les symptômes peuvent ne pas apparaître dans l’ordre indiqué plus bas et que la durée de chaque stade est elle aussi variable.
Le stade léger
Au stade léger de la maladie, on remarque non seulement des pertes de mémoire chez les personnes atteintes, mais aussi des changements dans leur façon de communiquer et de se comporter, ainsi que dans leur humeur et concentration. À ce stade précoce, les personnes atteintes ont toujours un bon niveau d’autonomie; elles sont capables de partager leur expérience avec autrui et de comprendre les changements qui se produisent. Si la personne atteinte reçoit un diagnostic avant la fin de ce stade, c’est aussi une occasion pour elle de s’impliquer aux décisions à prendre au niveau des soins dans les années à venir.
Le stade modéré
Au stade modéré de la maladie, les facultés cognitives et fonctionnelles des personnes atteintes se détériorent davantage.
Elles ont de plus en plus besoin d’aide dans leur quotidien. Ex. faire l’épicerie, s’habiller, se baigner, etc. Certaines personnes atteintes retiennent un niveau de conscience de leur condition. À ce stade de la maladie, les proches aidants se concentrent sur aider les personnes atteintes à faire ce qu’elles sont encore capables de faire.
Le stade avancé
Au stade avancé de la maladie, les personnes atteintes n’ont souvent plus les capacités de prendre soin d’elles-mêmes et communiquent avec des gestes plutôt que des paroles.
À ce stade de la maladie, il n’est pas rare que des soins doivent être prodigués à la personne atteinte 24 heures sur 24 afin de lui offrir une qualité de vie optimale.
La fin de vie
Au stade de la fin de vie, les soins sont nécessaires 24 heures sur 24 et le confort de la personne atteinte est primordial alors qu’elle approche de la mort.
Les soins prodigués visent à combler les besoins physiques, affectifs, et spirituels des personnes atteintes, qui auront subi un déclin important de leurs facultés cognitives et physiques.
Le rendez-vous médical
Assister à un rendez-vous médical peut être intimidant pour une personne qui serait atteinte de la maladie d’Alzheimer et son proche. Il y a, pourtant, des mesures que vous pouvez prendre avant et après le rendez-vous pour minimiser les difficultés potentielles.
Ex: Prendre rendez-vous à un moment qui convient aux deux parties, vous reposer avant la rencontre, etc.
La prise de décisions
La nature progressive de la maladie d’Alzheimer fait en sorte que les capacités de la personne atteinte à prendre des décisions peuvent changer au fil du temps.
En tant que proche aidant, vous pouvez aider la personne atteinte à prendre les décisions reflètant adéquatement ses besoins et ses souhaits.
Aider l’aidant
Être proche aidant d’une personne atteinte d’une maladie cognitive peut être très valorisant et vous aurez certainement des moments de qualité avec votre proche. Il y aura également des moments où vous vous sentirez démoralisé, perdu, et exténué, tant physiquement qu’au plan émotif.
Voilà pourquoi vous devez apprendre à prendre soin de vous en tant que proche aidant. Si vous ne prenez pas soin de vous-même, vous ne serez pas en mesure de prendre soin de quelqu’un d’autre.
Le deuil
Il est normal pour les proches aidants de ressentir un deuil, surtout aux stades avancés de la maladie, Ex : lorsque la personne atteinte ne vous reconnaît plus, ou n’est plus capable de vous parler. Les personnes atteintes ressentent fort probablement un grand chagrin elles aussi, en constatant la diminution graduelle de leurs capacités.
Le deuil vécu par les proches d’une personne atteinte d’une maladie cognitive est particulier, car les proches font souvent leur deuil alors que la personne atteinte est toujours vivante.
Témoignage d’une proche aidante !
« Le conseil le plus important que je donnerais aux proches aidants est de ne pas traverser cette épreuve seuls : communiquez avec la Société Alzheimer de Montréal ! L’équipe de la Société vous écoutera, vous épaulera, vous donnera du réconfort et vous invitera à participer à de nombreuses activités ! Vous rigolerez, vous verserez sans doute quelques larmes, et vous aurez du plaisir avec votre être cher, peut-être plus que jamais. Vous le verrez sourire, être fier de lui-même, et il vous en sera reconnaissant. Vous ne regretterez jamais votre décision d’avoir contacté la Société pour trouver une solution au stress et aux inquiétudes de votre quotidien. »