Les fêtes de fin d’année sont pour la plupart des gens, un moment de joie. Toutefois, lorsqu’on prend soin d’une personne vivant avec la maladie d’Alzheimer, elles peuvent aussi ressembler à une longue liste de choses à accomplir sous pression. Je me souviens très bien de ces années où je m’occupais de ma mère tout en élevant trois jeunes enfants, en essayant de suivre le rythme et en accumulant les rendez-vous : concerts scolaires, fêtes de classe, achats de cadeaux, engagements sociaux.
L’une des leçons les plus importantes que j’ai apprises est la suivante : des attentes trop élevées vous feront sombrer plus vite que n’importe quelle liste de tâches. Ce temps de réjouissances ne ressemblera jamais exactement à ce qu’il fut dans le passé, et il est essentiel de l’accepter. Lâcher prise sur la perfection et choisir de suivre le courant n’est pas un abandon — c’est créer un espace plus réaliste et bienveillant pour tout le monde, y compris pour vous.
Simplifiez vos attentes et fixez vos limites tôt
Quand on jongle entre l’accompagnement d’une personne vivant avec un trouble neurocognitif et la vie familiale, le nombre de tâches à accomplir peut vite devenir étourdissant et lourd. Avant de faire des plans, prenez une pause et demandez-vous ce qui est réellement possible d’intégrer à votre horaire. Il est tout à fait acceptable de décliner des invitations, de raccourcir des visites ou de choisir de ne pas participer à des événements qui vous épuisent. Vous n’avez pas à vous justifier. Votre énergie est limitée — la protéger est essentiel pour votre bien-être et le confort de votre proche.
Abordez les activités avec pragmatisme plutôt qu’avec sentimentalité
Les traditions des fêtes peuvent nécessiter des ajustements et cette adaptation est nécessaire pour mieux convenir aux capacités actuelles de votre proche. Par exemple :
· Si votre proche présente des difficultés avec des tâches en plusieurs étapes, privilégiez des activités simples et sans pression : regarder ensemble des photos des Noëls passés, écouter des chansons familières ou aider à une tâche facile comme mettre les serviettes sur la table.
· Gardez les rassemblements petits ou choisissez de les faire lors des moments plus calmes de la journée, lorsque votre proche est plus alerte et détendu.
· Si vous remarquez de l’agitation, de la confusion ou de l’irritabilité, ne forcez pas votre proche à participer à l’évènement. Faire une pause, l’accompagner dans un lieu calme ou mettre fin à l’activité plus tôt est parfaitement acceptable.
Ces ajustements pratiques ne diminuent pas votre joie — ils réduisent la frustration pour vous deux.
Acceptez que votre proche ne peut plus assister à tous les évènements et permettez-vous de participer aux moments festifs qui vous font plaisir
Un jour, il ne nous était plus possible d’emmener ma mère à de grands repas familiaux. Au départ, je vivais beaucoup de culpabilité lorsque nous devions partir tôt ou tout simplement ne pas y participer. Puis, j’ai compris que forcer les anciennes traditions ne faisait qu’ajouter du stress. Il était bien plus sain d’accepter les limites du moment et de créer de nouvelles routines mieux adaptées.
Et voici une vérité importante qui rebute plusieurs proches aidants : vous avez le droit de vivre des moments de joie en dehors de votre rôle d’aidant.
Participez au concert d’hiver de l’école de votre enfant. Offrez-vous un moment de détente en compagnie d’un.e ami.e. Sortez une heure pour souffler un peu. Ces moments rechargent votre réservoir émotionnel, vous rendant plus résilient.e et présent.e lorsque votre proche a besoin de vous.
Communiquez ouvertement et demandez du soutien
Informez votre famille et vos amis de ce qui est réaliste cette année et des moments où vous aurez besoin de leur soutien. La plupart des gens veulent aider — ils ont simplement besoin de savoir comment.
La saison des fêtes n’a pas besoin d’être parfaite pour être significative. Avec des attentes plus modestes, des ajustements pratiques et la permission de prendre soin de vous, vous pouvez créer des fêtes plus douces et plus gérables — des fêtes qui honorent à la fois votre proche et votre propre bien-être.
Rédaction par Mme Claire Webster, Caregiver Crosswalk et Programme d’éducation sur les troubles neurocognitifs de l’Université McGill
Traduction vers le français par Mme Amélie Poirier, Directrice des communications, Société Alzheimer de Montréal
