Accompagner un(e) proche vivant avec l’Alzheimer ou un autre trouble neurocognitif
Prendre soin de soi pour mieux prendre soin de l’autre
Que vous soyez un(e) membre de la famille, un(e) ami(e) ou même un(e) collègue, votre rôle en tant que personne aidante est essentiel et mérite d’être reconnu. N’oubliez pas que prendre soin de soi est tout aussi important que de prendre soin de votre être cher. Le rôle d’une personne proche aidante peut être exigeant et épuisant, tant physiquement qu’émotionnellement. Pour pouvoir offrir le meilleur soutien possible, il est crucial de veiller à votre propre bien-être.
La Société Alzheimer de Montréal est là pour vous accompagner tout au long du parcours. Nous offrons une gamme de programmes et de services pour vous aider à mieux comprendre la maladie, soutenir la personne diagnostiquée et prendre soin de vous-même.
Vous n’êtes pas seul(e)
Chaque jour, de nombreuses personnes comme vous côtoient la maladie d’Alzheimer ou d’autres troubles neurocognitifs. Qu’ils et elles soient proches aidant(e)s, médecins ou autres professionnel(le)s de la santé, leurs histoires sont touchantes et leurs conseils vous permettront de trouver des réponses à vos questions et de vous sentir moins seul(e) face à ce que vous vivez.
Foire aux questions
Suis-je une personne proche aidante?
Vous êtes une personne proche aidante si vous fournissez régulièrement un soutien et des soins à une personne vivant avec un trouble neurocognitif, comme la maladie d’Alzheimer. Cela peut inclure des tâches telles que l’assistance aux activités quotidiennes, la gestion des médicaments, l’accompagnement aux rendez-vous médicaux et le soutien émotionnel. Même si vous ne vous percevez pas comme une personne aidante, si vous assumez ces rôles, vous l’êtes.
Ai-je droit à des subventions pour les personnes proches aidantes?
Il existe des subventions et des aides financières pour les personnes proches aidantes. Par exemple, au Québec, vous pouvez bénéficier de crédits d’impôt, de congés et d’autres formes de soutien financier. N’hésitez pas à consulter les ressources locales et les sites gouvernementaux pour découvrir les aides spécifiques offertes dans votre région.
Voici deux sites du Gouvernement du Québec qui pourraient vous être utiles.
Qu'est-ce que la maladie d'Alzheimer et les maladies apparentées?
La maladie d’Alzheimer est une maladie neurodégénérative qui affecte la mémoire, la pensée et le comportement. Les maladies apparentées, comme la maladie à corps de Lewy et les dégénérescences lobaires fronto-temporales, présentent des symptômes similaires, mais ont des mécanismes et des traitements différents.
Quels sont les signes précurseurs d'un trouble neurocognitif?
Les signes précurseurs incluent des troubles de mémoire affectant le fonctionnement quotidien, des difficultés avec les tâches courantes, des problèmes de langage et de communication, une confusion temporelle et spatiale, une altération du jugement, et des difficultés avec les concepts abstraits.
Quels sont les stades de la maladie d'Alzheimer?
La maladie d’Alzheimer progresse généralement en quatre stades :
Le stade léger
Au stade léger de la maladie, les symptômes peuvent inclure des pertes de mémoire chez les personnes affectées, des changements dans leur façon de communiquer et de se comporter, ainsi que dans leur humeur et leur concentration. À ce stade léger de la maladie, les personnes sont encore autonomes; elles sont capables de parler de leur expérience avec autrui et de comprendre les changements qui se produisent. Lorsqu’une personne reçoit un diagnostic alors qu’elle est au stade léger, cela peut être une occasion pour elle de s’impliquer dans les décisions du parcours de soins et de vie qu’elle souhaite pour elle-même, tout au long de l’évolution graduelle de la maladie.
Le stade modéré
Au stade modéré de la maladie, les symptômes chez les personnes diagnostiquées s’accentuent. Il devient plus complexe d’accomplir les activités de la vie quotidienne. Certaines personnes conservent un niveau de conscience de leur condition. À ce stade de la maladie, les personnes proches aidantes peuvent aider les personnes vivant avec la maladie à accomplir les tâches qu’elles sont encore capables d’effectuer.
Le stade avancé
Au stade avancé de la maladie, les personnes vivant avec un diagnostic de trouble neurocognitif auront besoin d’un plus grand soutien pour prendre soin d’elles-mêmes et elles utiliseront davantage la communication non verbale pour communiquer avec leurs proches et le personnel soignant. À ce stade de la maladie, il est fréquent que des soins et de l’accompagnement doivent être prodigués à la personne vivant avec un trouble neurocognitif 24 heures sur 24 afin de lui offrir une qualité de vie optimale.
La fin de vie
Au stade de fin de vie, les soins sont nécessaires 24 heures sur 24 et le maintien du confort de la personne est primordial.
Puisque les symptômes de la maladie seront de plus en plus présents, les soins prodigués visent à combler leurs besoins physiques, affectifs et spirituels.
Comment puis-je obtenir un examen cognitif pour un(e) proche?
Pour obtenir un examen cognitif, vous devez d’abord consulter un(e) médecin. Il (elle) pourra vous orienter vers un(e) spécialiste, comme un(e) neurologue ou un(e) gériatre, pour des tests plus approfondis.
Comment puis-je me préparer au rendez-vous médical et à la prise de décisions lorsque j’accompagne un(e) proche?
Avant le rendez-vous, faites une liste de vos préoccupations et questions, apportez une liste de tous les médicaments de la personne que vous accompagnez, et rassemblez ses antécédents médicaux.
Qu'est-ce que le deuil blanc?
Le deuil blanc est une forme de deuil vécu par les proches aidant(e)s de personnes diagnostiquées de troubles neurocognitifs, comme la maladie d’Alzheimer. Il s’agit de faire le deuil de la personne telle qu’elle était avant la maladie, même si elle est toujours physiquement présente. Pour en savoir plus, consultez l’article Faire le deuil blanc de son proche.
La Société Alzheimer de Montréal offre une formation à l’intention des personnes proches aidantes pour les aider à mieux vivre avec le deuil blanc. Pour en savoir plus, consultez notre programme de conférences publiques.
Comment puis-je aider une personne importante pour moi lorsqu'un diagnostic de trouble neurocognitif survient?
Soyez présent(e) et à l’écoute, offrez un soutien émotionnel, et informez-vous sur la maladie pour mieux comprendre ce que traverse votre proche. Il est également essentiel de maintenir une communication ouverte et respectueuse. Pour en savoir plus, consultez l’article Communication et troubles neurocognitifs.
La Société Alzheimer de Montréal offre une formation à l’intention des personnes proches aidantes pour les aider à adapter leur communication avec leur proche ayant reçu un diagnostic de trouble neurocognitif. Pour en savoir plus, consultez notre programme de conférences publiques.
Quelles sont les meilleures stratégies pour réduire le stress chez la personne proche aidante?
Pour réduire le stress, il est essentiel de prendre soin de soi, de demander de l’aide lorsque nécessaire, de pratiquer des techniques de relaxation, comme la méditation ou le yoga, et de participer à des groupes de soutien.
Pour plus de services offerts aux personnes proches aidantes, consultez les ressources suivantes :
Activités et services offerts
La Société Alzheimer de Montréal propose des activités et des services diversifiés aux personnes vivant avec un trouble neurocognitif, ainsi qu’aux personnes proches aidantes qui les accompagnent au quotidien. Que ce soit des activités thérapeutiques stimulantes et du répit, ou encore des activités ludiques et artistiques, et même, de la formation pour apprendre à mieux vivre avec le diagnostic. Tout y est pour vous offrir un soutien humain et bienveillant.
Certaines activités sont conçues pour la personne vivant avec l’Alzheimer, d’autres sont offertes en duo avec une personne proche aidante.
Nous sommes là pour vous!
En tout temps, notre équipe est disponible pour vous soutenir dans votre parcours avec les troubles neurocognitifs. Communiquez avec nous dès aujourd’hui.
